Fibromialgia és kannabisz

„Ha egyedül kellene élnem, már hajléktalan lennék”

Regina a húszas évei végén jár, párjával Miskolcon él. Húsz éves korában jelentkeztek nála először a fibromialgia első tünetei, az ismeretlen eredetű fájdalmak. Az orvosai által felírt gyógyszerek már hatástalanok, de az elvonási tünetek miatt nem tudja elhagyni őket. A kannabisz kipróbálásával rátalált az egyetlen működőképes gyógyszerre, ám egyik orvosa sem hajlandó felírni neki.

Medijuana: Tudnál beszélni egy kicsit a fibromialgia nevű betegségről, amivel diagnosztizáltak?

Regina: Ez egy olyan idegrendszeri megbetegedés, amiről az orvosok nem tudják megmondani, hogy mitől alakul ki. A legfőbb tünetei az egész testen, de elsősorban az izmokban megjelenő fájdalmak. Az emberek el sem tudják képzelni, amit egy fibromialgiás átél – amikor szó szerint mindened fáj, sokkal jobban, mint egy izomláznál. Úgy képzeld el, hogy arra kelsz fel reggel, hogy fáj a kezed, fájnak az ujjaid, fáj a vállad, a nyakad, a füled… Az állkapocs izmai miatt fáj az is, ahogy beszélsz – mindened.

MED: Ha felkeléskor gyakorlatokat végzel és átmozgatod magad, akkor javul valamennyit a helyzet?

BR: A reggeli ébredésnél jellemző az izommerevség. Én reggelenként nyújtásokat végzek, hogy egyáltalán ki tudjak kászálódni az ágyból és el tudjam kezdeni a napomat. De ettől néha izomlázam is lesz, amitől még jobban fáj mindenem. Éjszakánként is gyakran felébredek a fájdalmakra. Nálam nincs olyan, hogy lefekszem este 10-kor és felkelek 6-kor. Az izomfájdalmakra rájön még a fejfájás és az állandó fájdalom miatti kimerültség.

MED: Mennyire befolyásolja mindez a munkavégzésed?

BR: Örülök, ha a háztartási munkákat el tudom végezni. Mosok, főzök, takarítok, még egy kis ház körüli munkát végzek, de nagyon hamar elfáradok. És nem azzal van a gond, hogy lusta lennék. Régen fizikai munkát végeztem. Teheneket gondoztam, elmentem segédmunkásnak. Tizenhat évesen kőműves mellett betonoztam és bírtam.

MED: Mikor jelentek meg az első tünetek?

BR: Húszéves korom körül már éreztem, hogy fájnak az izmaim – a hátam, a vállam és a nyakam. Azt hittem, hogy általános fájdalomról van szó, amit egy masszázzsal meg lehet oldani. Idővel a fájdalom egyre erősödött, már a masszázs sem mulasztotta el és kiterjedt az egész testemre. Huszonöt-huszonhat éves koromra az egész napomat ezek a fájdalmak töltötték ki minden testrészen. Olyan kísérőtünetek jelentek meg, mint a fejfájás, az állandó fáradtság és a rossz közérzet. Kialakult az irritábilis bél szindróma (IBS) és más emésztőrendszeri problémák. A hólyag izmainak fájdalma sűrű vizelési ingert produkált. Gyakran szédülés jött rám és olyan tünetek jelentkeztek, mint a szorongás és a depresszió, amiket nem tudtam mire vélni.

MED: Az orvosok mit tudtak ezekre mondani?

BR: Sokáig félrekezeltek. Azt mondták, hogy szimplán hülye vagyok és szedjek antidepresszánst, fájdalomcsillapítót, meg kedélyjavítót. Ezektől csak még rosszabb lett. Rászoktam nyugtatóra és a fájdalomcsillapítóra is. Ezek már nem is hatnak, csak azért szedem őket, hogy a hiányuktól ne legyek rosszul. Pedig a pszichiáterem azt mondta, hogy nem lehet rájuk szokni. Próbálom nem elhagyni magam, de nagyon nehéz. Néha olyan erősek a fájdalmak, hogy félrevonulok és ott sírok, ahol senki sem lát. Azt mondom, hogy elmegyek vécére, de csak azért megyek, hogy bőgjek, mert egyszerűen már nem bírom a fájdalmat.

MED: Hatékony gyógymód pedig továbbra sincs?

BR: Nincs. Kaptam egy gyógyszert az IBS-re, aminek a mellékhatásaként a prolaktin szintem (az agyalapi mirigy hormonja) a referenciaérték kb 50-szeresére emelkedett és kialakult egy agyalapi mirigy daganat. Rossz helyen van, nem tudják műteni, így még több gyógyszert akarnának felírni rá. Ez ráadásul kihatott a mellékvesémre, ami nem megfelelően termeli a kortizolt, így még többet szorongok. Kaptam még injekciókat, infúziókat, szteroidokat, illetve a gyógyszerek mellett fizikoterápiát, masszázst és gyógytornára is jártam. Próbáltam alternatív gyógymódokat, jártam természetgyógyásznál, próbáltam gyógynövényeket, akupunktúrát, meditációs gyakorlatokat… még a pióca-terápiát is bevállaltam, de semmi nem hatott.

MED: Hogyan találtál rá a kannabiszra?

BR: Erről a témáról itthon nem sokat lehetett hallani. Én sem tudtam róla és elleneztem minden kannabisszal kapcsolatos dolgot. Aztán beláttam, hogy sok emberhez hasonlóan hamis előítéleteim vannak. Egy szlovákiai kiránduláson vásároltam kenderteát egy gyógyszertárban. Ez ugye az EU-ban engedélyezett, maximum 0,2% THC-t tartalmazó legális kender teája. Nem szüntette meg, de érezhetően enyhítette a fájdalmaimat, és esti fogyasztás után jobban tudtam aludni tőle. Ezt követően próbáltam ki a CBD cseppeket, de sajnos nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Olvastam róla, hogy az USA-ban a fibromialgiásoknál gyakran alkalmazzák az orvosi kannabiszt, sokszor elsődleges terápiaként. Külföldi fórumokon is olvastam lelkes beszámolókat betegektől. A pszichológusom is biztatott, hogy inkább ezt próbáljam ki, minthogy a Xanaxot szedjem. Ezután szereztem THC-tartalmú kannabiszt. Megmondom őszintén, hogy eleinte féltem tőle, de kellemesen csalódtam. Minimális mennyiséget használtam, mert nem akartam sem betépni, sem kiütni magam, csak a fájdalmakat csillapítani. A barátom végig mellettem volt. A használat után azt vettem észre, hogy nem fájnak az izmaim, jobban tudok mozogni, megszűnt a szorongásom, de közben tiszták maradtak a gondolataim. Este végigaludtam az éjszakát anélkül, hogy felkeltem volna fájdalomra vagy vizelési ingerre, és még a másnap reggelem is könnyedébben indult. Pár használat után évek óta először a fehérvérsejt-szintem visszaállt a normálisra!

MED: Tapasztaltál mellékhatásokat?

BR: Csak jótékonyakat, ha ezeket egyáltalán mellékhatásnak lehet nevezni. Meghozta az étvágyamat, azóta pár kilót híztam is, ami fontos, mert a betegség alatt eléggé lefogytam. A bélrendszerem működésén is javított, nem megy annyit a hasam és lelkileg is kiegyensúlyozottabbnak érzem magam. Az egyetlen probléma, hogy legálisan nem tudok hozzájutni, pedig a magyar orvosok felírhatnák és be lehetne szerezni Hollandiából a virágzatot. A holland orvosi kannabisz virágzatok közül pedig vannak olyanok, amiket kifejezetten a fibromialgiás tünetek enyhítésére nemesítettek. Ezekben azonos arányban található THC és CBD és a betegek azt mondják róla, hogy napközben is tudják fogyasztani anélkül, hogy kicsit elkábulnának vagy elálmosodnának tőle. Úgy tudnak mellette dolgozni és gyereket nevelni, hogy nincsenek fájdalmaik.

Regina gyógyszerei vs. orvosi kannabisz

MED: Az orvosok mit szólnak, amikor a gyógyászati kannabisz felírásáról érdeklődsz?

BR: Rengeteg orvosnál voltam, háziorvosnál, több reumatológusnál, fájdalomambulancián, de hiába. Volt olyan orvos, aki szó szerint azt mondta, hogy „inkább legyek Xanax- és Tramadol-függő, minthogy ő felírja nekem a kannabiszt”. Pedig a nyugtató már nem hat, csak azért veszem be, hogy ne legyenek elvonási tüneteim tőle. Más orvos kért pár napot, hogy átgondolja, majd közölte, hogy nem meri bevállalni, mert félti az állását. Az urológus próbált segíteni, de végül azzal zárta le, hogy ez nem az ő kompetenciája. A reumatológus és a fájdalomambulanciás orvosaim nem írták fel, pedig lett volna lehetőségük.

MED: És te magad is mondod, hogy inkább az alacsony THC-tartalmú virágzatot választanád, ami bizonyítja, hogy egészségügyi és nem rekreációs célból van rá szükséged.

BR: Igen, én azt szeretném, hogy mellette minőségi életet tudjak élni, társaságba járni, szórakozni, mint más fiatalok. Elmenni a moziba és végignézni úgy egy filmet, hogy közben ne kelljen kimenni pisilni, vagy ne jöjjön rám egy olyan fájdalom, amitől egyszerűen nem tudok a filmre koncentrálni. És hogy mellette tudjak dolgozni… mert most sajnos nem dolgozok. Most maximum egy részmunkaidős állás jöhetne szóba, mert az üzemorvosi vizsgálatokon úgyis látják, hogy valami nem oké. És ha táppénzre mennék, akkor itt vidéken rögtön kirúgnának. Itt vagy mész a gyárba 12 órára sorra dolgozni, vagy élj meg az aktív korúak ellátására nyújtott 22800 Ft-ból. Ennyit kapok az államtól. Sajnos a 8 órás irodai munka sem opció, mert nem tudnám végigülni. A párom dolgozik és abból élek meg. Ha egyedül kellene élnem, már hajléktalan lennék.

MED: Mire lenne ahhoz szükség itthon, hogy a fibromialgiások hozzájuthassanak az orvosi kannabiszhoz?

BR: Az orvosok hozzáállásán kellene változtatni. Kellene legalább egy orvos, aki foglalkozna velünk és felírná nekünk a virágzatot. És mindezt pont Magyarországon kell magyarázni, ami régen kendernagyhatalom volt! A dédszüleimnek volt kenderföldje és minden részét felhasználták a kendernek a magtól a rostokig. Ők mesélték, hogy fájdalomra ittak kenderteát, de még korábban a gyógyszertárakban is elérhetők voltak a kannabiszkivonatok. Ez mára feledésbe merült és ördögtől valóként tekintenek a kenderre. És ez nem csak minket sújt, hanem a krónikus fájdalomban, az autoimmun betegségben vagy éppen a szklerózis multiplexben szenvedőket is. Először én is bedőltem annak, hogy ez kábítószer, de már csak gyógynövényként tudok tekinteni rá, mert nekem segít, és nem kívánom úgy, mint más a kávét vagy a cigit. Egyszerűen nem érzem a fájdalmat és jobban vagyok tőle, akkor mi ebben a rossz? Azért is bízom benne, hogy felírják nekem az orvosi kannabiszt, mert abban is segítene, hogy fokozatosan el tudjam hagyni a többi gyógyszert, amik már nem hatnak, de az elvonási tünetek miatt nem tudom letenni őket.

MED: És mit teszel addig, amíg nincs a kezedben orvosi recept?

BR: Amíg nem tudok hozzájutni legálisan, addig megpróbálok máshogy. Csak ilyenkor rettegnem kell, mert bűnözőként kezelnek, holott nem csinálok semmi rosszat. Ráadásul azt sem tudhatom, hogy az utcán mit kapok. Bármikor megtörténhet, hogy rossz minőségű, szennyezett vagy mérgező anyagokkal kezelt árut sóznak rám. Ezért is szeretném legális úton beszerezni.

Megosztom...